Stwardnienie rozsiane to nie wyrok

Aż 45% Polaków chorujących na stwardnienie rozsiane (SM),wbrew powszechnej opinii społecznej uważa, że diagnoza to nie wyrok. Pacjenci z SM mogą realizować życiowe plany i marzenia. Przekonuje o tym ogólnopolska kampania społeczna „SM – Walcz o siebie” zainaugurowana 18 września 2012 r. w Warszawie.

Stwardnienie rozsiane to nie wyrok

Stwardnienie rozsiane to nie wyrok


Stwardnienie rozsiane (SM) jest przewlekłą i jak dotychczas nieuleczalną chorobą neurologiczną występującą między 20. a 40. rokiem życia.Nie istnieje rejestr pacjentów, ale szacuje się że w Polsce choruje na nią około  40 tys.osób. SM należy do chorób autoimmunologicznych, co oznacza, że układ odpornościowy ludzkiego organizmu atakuje własną tkankę, traktując ją jak obce ciało.

W przypadku SM, system immunologiczny atakuje mielinę, czyli substancję otaczającą włókna nerwowe w mózgu i rdzeniu kręgowym. Uszkodzenie włókien (demielinizacja) prowadzi do zaburzenia czynności centralnego układu nerwowego. U każdego chorego na SM mogą pojawić się inne objawy, np. zaburzenia wzrokowe, niedowłady, zaburzenia równowagi i koordynacji ruchów, zaburzenia mowy, zmiany w odbiorze bodźców czuciowych i wiele innych – mówi prof. dr hab. n. med. Jerzy Kotowicz, neurolog z Polskiego Towarzystwa Stwardnienia Rozsianego.


Co Polacy wiedzą o SM?

Pomimo coraz szerszej dyskusji nt. stwardnienia rozsianego w opinii publicznej wciąż bardzo powszechne są liczne, negatywne stereotypy. Efektem takiego braku świadomości jest stygmatyzacja chorych, których z roku na rok przybywa.

Z przeprowadzonych badań wynika, w powszechnej percepcji SM prowadzi do szybkiego kalectwa i wykluczenia z życia społecznego. Aż 32% społeczeństwa uważa, że osoby cierpiące na stwardnienie rozsiane są skazane na poruszanie się na wózku inwalidzkim – mówi Urszula Jaworska, założycielka Fundacji, która jest współorganizatorem kampanii „SM – Walcz o siebie”. Stereotypy są tak bardzo zakorzenione w polskim społeczeństwie, że chorzy często nie przyznają się do swojej choroby, aby uniknąć negatywnych reakcji społecznych – podkreśla Urszula Jaworska.

Aż 21% pacjentów nie informuje pracodawcy o swoim stanie zdrowia w obawie przed zwolnieniem. Pomimo coraz szerszej dyskusji społecznej nt. stwardnienia rozsianego, ogólna świadomość Polaków na ten temat jest niska.


Życie z SM

Choć stwardnienie rozsiane nie musi powodować wykluczenia z życia społecznego, to 80% pacjentów odczuwa pogorszenie jakości życia. Przyczyną takiego stanu, wbrew pozorom, nie są dysfunkcje ruchowe, ale brak możliwości długoterminowego planowania (w każdej chwili może wystąpić kolejny rzut choroby) i trudności, jakie potrafią sprawiać codzienne, prozaiczne czynności. Dostosowanie się do nowej rzeczywistości jest dla chorych dużym wyzwaniem, zwłaszcza, że SM dotyka najczęściej ludzi młodych, pełnych energii, dopiero rozpoczynających życie zawodowe i rodzinne.


Problemy z leczeniem

Niestety do tej pory nie wynaleziono skutecznego leku na stwardnienie rozsiane. Możliwe jest jednak wpływanie na przebieg choroby i łagodzenie jej skutków. Niestety pacjenci w Polsce mają bardzo ograniczony dostęp do leczenia.
Pod względem dostępności do terapii Polska jest wciąż na jednym z ostatnich miejsc. Zaledwie niewielki procent pacjentów ma szansę na leczenie nowoczesnymi terapiami, uznawanymi na świecie za standard. Biorąc pod uwagę, jak wiele młodych osób ma w perspektywie kilkadziesiąt lat życia z chorobą, takie dane szokują – mówi Izabela Czarnecka, Przewodnicząca Polskiego Towarzystwa Stwardnienia Rozsianego, prezes Fundacji Neuro Pozytywni.
Opinię tą potwierdzają wyniki badań przeprowadzonych wśród pacjentów.Wynika z nich, że aż 88% uważa, że system opieki zdrowotnej w Polsce nie wspiera chorych z SM w walce z chorobą. Frustrację zwiększa poczucie, że taka polityka Narodowego Funduszu Zdrowia jest nieuzasadniona ekonomicznie – NFZ nie uwzględnia późniejszych kosztów utrzymania chorych i ich opiekunów.

Z jednej strony brakuje środków, a z drugiej rozsądku w podziale tych, które są dostępne. Ponadto urzędnicy zdają się nie brać pod uwagę faktu, że zmniejszenie stopnia niepełnosprawności wielu młodych ludzi z SM, pozwoli im pracować, zarabiać, płacić składki ubezpieczeniowe i w większym stopniu uczestniczyć w życiu społecznym – informuje prof. Jerzy Kotowicz.

Problemem jest również nierównomierny dostęp do leczenia stwardnienia rozsianego uzależniony w znacznej mierze od lokalnej polityki finansowej oddziału NFZ. O bezsilności wobec systemu leczenia świadczą wyniki badań, które wskazują, ze nawet 60% (!) chorych rozważa wyjazd za granicę, aby poddać się terapii refundowanej z budżetów innych państw.


O kampanii „SM – Walcz o siebie”

Celem ogólnopolskiej kampanii „SM – Walcz o siebie“ jest zbudowanie świadomości, że właściwe leczenie i specjalistyczna rehabilitacja rozpoczęte na wczesnym etapie choroby, coraz częściej dają szanse na w pełni normalne funkcjonowanie.

Całe nasze życie składa się z odwagi do wykorzystywania szans. Jeśli jest nadzieja, po prostu nie wolno się poddawać. Trzeba walczyć o siebie. Stąd nazwa naszej kampanii – tłumaczy Malina Wieczorek, dyrektor agencji Telescope, organizatorka kampanii. W trakcie kampanii będziemy pokazywać ludzi chorujących na SM, którzy pełni pasji i woli walki wykorzystują szanse w swoim codziennym życiu. Ludzi, którzy tak jak we wszystkich innych działaniach, tak i w chorobie nie poddają się– dodaje Malina Wieczorek.

Działania realizowane w ramach kampanii zyskały poparcie prof. dr hab. n. med. Krzysztofa Selmaja, Kierownika Katedry i Kliniki Neurologii Akademii Medycznej w Łodzi. Kampanię wspiera także Polskie Towarzystwo Neurologiczne z Prezesem prof. dr hab. med. Wojciechem Kozubskim.

Partnerami kampanii są: Polskie Towarzystwo Stwardnienia Rozsianego, Fundacja NeuroPozytywni, Fundacja Urszuli Jaworskiej oraz portal www.neuropsychologia.org.
Kampania będzie emitowana m.in. w telewizji, radio, prasie, kinach i w przestrzeni miejskiej. Materiały kampanii oraz wyniki badań konsumenckich, są dostępne na stronie www.sm-walczosiebie.pl. Dla celów kampanii został stworzony profil na Facebooku: www.facebook.com/smwalczosiebie.


Źródło: Mat. prasowe

Dodał(a): MR , Środa 19.09.2012 (aktualizacja: 2012-09-19)
Ocena:

Dodaj komentarz

Wszystkie komentarze (2)

Awatar
Zaloguj się lub zarejestruj jeśli chcesz dodać komentarz.
pund1982
Stwardnienie rozsiane (SM) jest chorobą ośrodkowego układu nerwowego, szacuje się wpływać 2,3 milionów ludzi na całym świecie. Jest to przewlekła choroba, w której układ odpornościowy atakuje nienormalnie izolację i obsługę całego komórek nerwowych (osłonki mielinowej) w mózgu, rdzenia kręgowego i nerwów wzrokowych, powodując stan zapalny i w konsekwencji uszkodzenia. MS jest najczęstszą przyczyną niepełnosprawności non-traumatycznego u młodych ludzi, zwykle uderzające między 20 a 40 rokiem życia. Nie ma lekarstwa na SM, ale trwają badania w celu lepszego zrozumienia i http://www.stwardnienieforum.pl/leki/.
Dodano: 2016-12-12 19:57:26 Zgłoś nadużycie
Imati
Rokowania w przypadku tej choroby są bardzo różne i zależą głównie od siły organizmu. Jako że sclerosis multiplex to choroba związana m. in z zaburzeniami pracy całego organizmu (zakwaszenie, dieta, stres, niedobory witamin itp.) najważniejsze jest - niezależnie od szukania pomocy typowo medycznej - by skupić się na maksymalnej poprawie wydolności organizmu oraz jego rewitalizacji. Polecam poczytać wartościowy artykuł na http://sm-leczenie.blogspot.com SM to nie wyrok o ile nie skupiasz się tylko na leczeniu objawowym.
Dodano: 2012-11-27 18:38:08 Zgłoś nadużycie

Zobacz również

×
  • Test na odporność

    Wszyscy wokół kichają: rodzina, sąsiedzi, znajomi. Nie da się uniknąć kontaktu z fruwającymi wokół zarazkami. Nie wyrządzą ci jednak szkody, jeśli twoja tarcza obronna, czyli układ… czytaj więcej